Hoy mi rubio ha sufrido una crisis. Como la mayoría de las veces ha sido a eso de las 7.30, justo antes de despertarse, o mejor dicho, al despertar. Y entonces, ¿qué ha ocurrido? ¿cómo afrontamos en casa una crisis epiléptica?

Antes de nada deciros que yo no soy médica. Solo soy una madre con un hijo epiléptico, que no es poco, que lucha por llevar este trastorno lo mejor posible para todos, pero sobre todo para él.
Os recuerdo que, en principio, mi rubio está diagnosticado de Epilepsia Benigna de la Infancia o Epilepsia Rolándica.
Para nuestra tranquilidad, sus crisis epilépticas generalmente aparecen mientras está dormido o al despertar.
Y digo generalmente, porque su Neurólogo nunca ha descartado que en alguna ocasión pueda pasarle en vigilia, aunque es muy improbable.
Como digo, hasta ahora, él siempre sufre el ataque epiléptico durmiendo.
Y me apetecía, contar por aquí, cómo afrontamos nosotros en casa, un ataque de epilepsia. Que no quiere decir que sea la forma correcta, ni de manual, ni que sea extensible a todas las familias que viven este problema. Simplemente es lo que nosotros hacemos en la intimidad de una crisis.
Contenido
El Colecho, nuestro fiel compañero en la Epilepsia
Lo primero que tengo que destacar y que para nosotros ha resultado imprescindible para afrontar este tipo de Epilepsia, es que mi rubio y yo colechamos.
En realidad mi rubio duerme conmigo desde que nació, por lo que agradezco al Colecho que hiciera posible haber estado a su lado en esa primera crisis, bueno y en todas las demás, pero esa primera vez…Se me parte el alma cuando pienso en cómo se hubiera sentido de haber estado solo.
Aquí podéis leerlo; Así llegó la Epilepsia a nuestras vidas.
Y si en alguna ocasión se nos pasó por la cabeza la remota idea de que durmiera en su habitación, la Epilepsia acabó con ella de sopetón, al menos por el momento.
Cómo afrontamos en casa una crisis epiléptica
Os pongo en antecedentes
Las primeras semanas tras la primera vez, yo solía acostarme y levantarme a su misma hora. Era el principio de curso y estuve haciéndolo unas semanas.
Pero imaginaos lo que es acostarse a las 9 de la noche, un día, otro, otro…y no dormir nada, solo estar pendiente de un suspiro, de cualquier movimiento y a la mínima notar cómo se te sale el corazón por la boca.
La que iba a caer enferma era yo.
Así que aconsejada por su Pediatra y tranquilizada por el Neurólogo, que siempre nos ha dicho que las crisis no son peligrosas y menos en la cama que no se puede caer y hacer daño, compré un vigilabebés. Sí, en esta casa se empezó a usar ese artilugio a los 6 años y medio.
Entonces, a no ser que ocurra en vacaciones de verano que él se levanta más tarde que yo (el resto del año me levanto a su misma hora), o le ocurra por la noche (que suelo acostarme más tarde), que alguna ha tenido también, en casi todas las crisis que ha tenido, yo he estado a su lado.
Y ahora sí…
¿Qué hacemos nosotros ante una crisis epiléptica?
En los primeros ataques, lloraba…cómo lloraba, solo unos segundos, pero unos segundos tremendos de mucha angustia, miedo e impotencia.
Además del desconcierto de las primeras veces, el miedo, el desconocimiento, el desconcierto…Yo encendía la luz, me ponía muy nerviosa, como digo él lloraba, todo era un caos que no hacía más que empeorar la situación.
Ahora ya no, él ya conoce a su Epilepsia, sabe que no pasa nada, que tiene que estar tranquilo, que es cosa de segundos y pasará.
Simplemente se da la vuelta hacia mí, lo abrazo y le hablo en voz baja a oscuras tranquilizándolo.
Es importante saber que él en todo momento oye lo que ocurre a su alrededor. De lo que se trata es hacerle esos segundos más llevaderos y que esté tranquilo.
Hay que ponerlo de lado para evitar el atragantamiento. Este tipo de epilepsia afecta a la musculatura de la cara y al no controlar la boca echa mucha saliva. Entonces en nuestro caso, es él el que se abraza a mi mientras yo sigo tumbada casi bocaarriba.
Un ataque epiléptico es como una curva ascendente; sube deprisa hasta llegar al punto máximo y luego comienza a bajar despacio.
Y es muy importante saber cómo sobrellevar de la mejor forma esos segundos.
Sigue leyendo nuestra experiencia con la Epilepsia
- Así llegó la Epilepsia a nuestras vidas
- Día de la Epilepsia, historia y algunos datos curiosos
- Consejos para disfrutar de la Navidad con un Niño epiléptico
Solo intento normalizar este trastorno, muy común en niños, más de lo que creemos. Espero que os haya resultado interesante y si a alguien le sirve de ayuda me doy por satisfecha. Contadme en comentarios.
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