Hace dos años que viví la peor experiencia de mi vida. Sí y digo bien, a pesar de varios abortos o el fallecimiento de mi padre, nada es comparable a la pérdida de un hijo. Mi rubio está bien, gracias a dios, pero hace dos años tuvo su primera crisis epiléptica y yo viví por un momento que se me iba entre mis brazos. Pocos días después le diagnosticaron Epilepsia Benigna de la Infancia o Rolándica Infantil. Así llegó la Epilepsia a nuestras vidas.
No había sido capaz de contarlo aquí hasta ahora que la cosa va mejor, bueno, más bien hasta que nos hemos medio acostumbrado a vivir con ello. Dos años después, se dice pronto.
Supongo que como algo que forma parte de nuestras vidas, sobre todo de la de mi rubio, a partir de ahora os contaré más sobre el tema, porque tiene telita el asunto; vida de diario, rutinas, colegio, tratamiento, síntomas, tipo, causas, cómo actuar, consecuencias…
Todo desde el punto de vista de un niño, una madre, una familia y un entorno.
Hoy solo me limito a contaros como empezó todo.
Así llegó la Epilepsia a nuestras vidas
Hacía dos días que empezaba el cole, ese año entró a primero de primaria y lo hacía muy ilusionado y contento. Seguía junto a la mayoría de sus amigos en clase, tenía a la que considerábamos la mejor seño…Todo iba bien.
La noche de antes se fue a la cama como siempre, ya llevábamos unos días instaurando nuevas rutinas pero aun quedaba mucho por hacer.
Casualidades de la vida, de forma excepcional, esa mañana su padre salió de viaje más temprano de lo normal, por lo que estaba predestinada a vivir esa experiencia yo sola.
Eran sobre las 6.30 a.m, no sabría decirlo con exactitud porque no miré el reloj en horas, cuando un quejido de mi rubio me sobresaltó
Solo tuve que darme la vuelta para encender la lamparilla, cuando le vi…no sabría describir cómo y tampoco soy capaz sin que me falte el aire.
Todo su cuerpo, empezando por su cara, estaba retorcido y empezaba a moverse como si estuvieran dándole latigazos y a la vez se iba quedando cada vez más rígido con brazos, manos y piernas retorcidas en formas imposibles. Sus ojos no paraban de parpadear, sus dientes parecían que se iban a romper, echaba mucha saliva blaquecina por la boca y parecía que se estuviera asfixiando con su propia lengua.
Por mi mente pasó de todo; infarto, ictus, trombosis, asfixia, ahogamiento…Lo único que tenía claro es que a mi hijo le estaba ocurriendo algo muy grave y que se me iba.
Mi primera reacción fue cogerle entre mis brazos y abrazarle, solo quería que fuera lo que fuera lo que le estaba pasando me sintiera cerca y él se sintiera protegido.
Mi hijo se ahogaba o lo que fuera que le estaba pasando entre mis brazos.
Se me ocurrió, ahora sé que me equivoqué, meterle mi dedo en la boca. No sé cuánto tiempo pasó hasta que pude sacarlo quedándose un trocito entre sus dientes. También le eché agua por la cabeza y no dejaba de gritar su nombre buscando una reacción, ahora sé que esto tampoco fue muy acertado.
Por fin pude dejarlo sobre la cama apoyado y alcancé el teléfono. No sabría decir si llamé al 112 o al 061, el caso es que en pocos minutos los médicos estaban en casa.
Entre tanto, con mi rubio entre mis brazos, sentí como su cuerpo se aflojaba, cerró sus ojitos que no habían dejado de parpadear, dio un ronquido ensordecedor y todo quedo en silencio.
Silencio roto por mis gritos de auxilio y el llanto de una madre que creía que había perdido a su hijo
En ese momento vi el reflejo del 061 en la ventana, le dejé sobre la cama para abriles la puerta y cuando intentaba contarles lo que había pasado el auxiliar alcanzó a cogerme antes de que me cayera redonda al suelo.
Rápidamente me tranquilizaron mientras examinaban a mi rubio.
Él estaba bien, solo dormía agotado por lo que creían una tremenda crisis generalizada de Epilepsia
Me aconsejaron dejarle descansar de lo que una crisis de este tipo supone y al ratito despertó como si no hubiera ocurrido nada.
Esperamos a papá que llegó volando de lo que estoy segura fue el peor viaje de su vida y nos fuimos por urgencias a la Unidad de Neurología Pediátrica de Jaén.
Así llegó la Epilepsia a nuestras vidas y poco a poco nos vamos acostumbrando a convivir con esta malvada arggggggggggg.
¿Alguien con una experiencia similar? Me gustaría que me contárais en comentarios o por privado.
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Hola.
Al leer el post de hoy he buscado este y, ufff…
Qué mal lo has tenido que pasar. Yo con mis hijos he tenido mucha suerte y cuando eran pequeños no me dieron ningún susto así. Pero yo reacciono justo al revés, no grito, ni me pongo histérica, ni me desmayo: me paralizo. Hace tres años a mi hija le dio un cólico nefrítico de madrugada. No sabíamos qué era y ella se retorcía de dolor. Pues yo no reaccionaba, no era capaz de llamar a la ambulancia…si llego a estar sola con ella no sé qué habría pasado, tuvo que ser mi marido, y luego nos ayudó mi hijo, yo no reaccionaba, ni hablaba.
Y este año falleció mi madre de repente(joven y sana) y la encontré yo. Pues llamé al 112 tan tranquila y hablando con normalidad. Parece que no sufro y no me importa lo ocurrido, pero no es así, es que me quedo en shock. Eso sí, cuando asumo la situación es terrible, con lo de mi madre sigo muy mal.
Pobre tu marido, qué viaje tan angustioso.
Muy feliz martes.
Ains cuánto lo siento, un beso enorme y espero que pronto puedas a vivir con ello sin que sea tan doloroso.
Fíjate que a mi me da una frialdad, que a pesar de estar pasando por una mala situación no me bloqueo, sin embargo a mi marido le pueden los nervios. Yo también me encontré a mi padre, el murió de un accidente y fui capaz de preparar a mi madre con calma, llamar…sin derramar ni una lágrima. eso sí, luego me harté de llorar durante mucho tiempo.
Y con mi rubio, a veces recuerdo ese momento y me lío a llorar desesperada y me da un ahogo que me muero. Pero menos mal que en ese momento supe reaccionar bien.
Tómate tu tiempo y espero que te mejores pronto.
Un abrazo.
Siento mucho lo de tu padre, qué valiente fuiste. El mío murió en Navidad, vino la ambulancia a casa en Nochebuena, va a hacer seis años. Pero es que lo de mi madre fue terrible, con la policía en casa, se nos murió el gato del estrés. Yo en el momento con lo de mi madre no lloré, pero tampoco podía reaccionar, fue después, y fue muy muy muy duro. Y encima todos con Covid. Y en pleno confinamiento se nos fue mi suegro. Mis hijos perdieron a dos abuelos en dos meses. Obviamente ni velatorio ni nada, hicimos un funeral íntimo muchos meses después. Y mi suegra lo vivió todo sola, los hijos lo pasaron fatal sin poder estar con ella, y ella llorando conmigo por teléfono por lo de mi madre(se adoraban)…Y no sigo que no pararía, menudo año. Y claro, con todo esto de la pandemia sigo arreglando papeles de lo de mi madre, con lo doloros que es. sí que no tengo ganas de Navidad, y nosotros sí que éramos festivos, pero por primera vez solo quiero que pasen.
No te agobio más y me alegra mucho que el peque esté bien, que es lo importante. Ahora a disfrutar las fiestas, con prudencia pero a disfrutar.
Mi hija tiene 9 años.
Hace 8 meses convulsionó y casi me mata del susto. Los minutos más largos de mi existencia. Resulta encajar perfecto con el cuadro de Rolandica Benigna. A partir de entonces a convulsionado unas 10-13 veces. Casi todas de 30 segundos o menos y con detonante emocional.
Hace dos días convulsionó dos veces en menos de 24 horas, no tuvo conciencia de la última y duraron 3 minutos (una vida entera!) por situaciones muy estresantes que sucedieron ese día. Apenas recojo los pedazos de corazón, por que sentía que la perdía, ya que su estado postictal fue muy intenso (tuvo migraña casi 10 horas aún con medicamento).
No está medicada, ya que no ha sido necesario, pero cada que dormimos el miedo me invade… respiro fuerte y se que va a pasar pero que duro el trance.
Hola Ale, como habrás leído se muy bien cómo te sientes.Tres minutos de crisis? Ufff pero eso es mucho tiempo. A mi rubio nunca le han durado más de un minuto, solo son segundos y me parece una eternidad. Y no tiene medicación? Mi hijo toma un jarabe mañana y noche y además tenemos otra medicación para los casos en que la crisis dure más de dos minutos y medio…nunca ha hecho falta. Actualmente lleva casi 3 meses sin sufrir ninguna crisis, así que la evolución es positiva.
Espero que tu niña vaya mejorando. Gracias por contarnos tu experiencia. Un saludo.
Hola, soy de madrid, mi hija tiene 4 años recién cumplidos. El 18 de mayo de 2020 por la mañana oí que mi hija hacía un sonido como a vomito o arcadas (duerme a mi lado, hacemos colecho) en ese momento aún tenía 3 años. La cuestión que la miré y le pregunté si quería vomitar, al verle la cara tenía los ojos abiertos con la mirada fija en un punto hacia arriba, el cuerpo totalmente atonico, sin musculatura, como si fuera una muñeca, se había hecho pipi, y se le caía la baba, yo enseguida la cogí y me di cuenta que algo no estaba bien, pero lo primero que pensé que fue que se había asfixiado y que se había muerto. Desperté de un grito a mi marido, que dormía a mi lado, y él sin entender que pasaba, le dí a la niña, yo tambien le metí el dedo en la boca pensando que se habia tragado algo, pero no. Yo me levanté y me fui a llamar al 112 no sé ni como encontré como se encendía mi teléfono porque no podía ni hablar ni pensar con claridad. Mientras tanto mi marido, le mojó la cabeza, le pillizcó el culo, le gritó, a lo ultimo la abrazó y el mismo se desmayó casi del susto. Él se pensó que la niña se había quedado vegetal, que le había dado un ictus o algo así. La ambulancia tardó 10 minutos, justo cuando tocaron el timbre la niña, cerró los ojos y tembló como de frío y se quedó dormida con masa muscular, los médicos mientras tanto la atendieron y le pusieron diazepam. Yo me vestí como una autómota, pensando en serio que mi hija estaba muerta. No me puse histeríca ni nada, simplemente reaccioné así. Nos subieron a la ambulancia, ahi le pincharon la vía en la mano y vi como la niña hizo amago de dolor. Por fin una reacción y creo que ahí por fin respiré. Estuvimos ingresadas 3 días, todos sus estudios salieron normales, y el dignóstico fue Epilepsia Benigna de la infancia, Rolándica. No le mandaron medicación y nos dijeron que esto podía ser algo de una vez en la vida que no tenía porque repetirse. El 24 de septiembre volvió a pasar. Igual todo igual, mi peor pesadilla había regresado. Y bueno ahora estoy investigando sobre los posibles efectos de la medicación, y esperando la RM. Aún no la estoy medicando ya que he leído y me he informado sobre esta epilepsia en concreto y medicarla no es tampoco necesario. Se puede elegir. Pero bueno ese es otro tema. Un abrazo y muchos ánimos.
Madre mía me has hecho revivir aquel momento, es que fue igual. A mi hijo decidieron no hacerle RM porque con los EEGs despierto y durmiendo se vio claramente que era este tipo de Epilepsia. En cuanto a la medicación, efectivamente no es necesario medicarlos, porque las crisis no son perjudiciales en sí mismas, además en el caso de tu nena son muy espaciadas. En nuestro caso pasó un año hasta que su pediatra, junto con el neurólogo y nosotros tomamos la decisión de hacerlo y fue simplemente porque empezaron a ser más frecuentes y al ser más mayorcito, él empezó a coger un poco de miedo a dormirse, además las crisis empezaron a ser generalizadas y según el neurólogo corría el riesgo de tener una crisis mayor y en vigilia. Así que nada, a convivir con la Epilepsia, a seguir colechando tan agustito, que gracias a que siempre hemos colechado pude estar a su lado cuando le pasó la primera vez, y a esperar a que pase.
Muchas gracias por compartir tu experiencia. Seguiré compartiendo la nuestra por aquí por si quieres pasarte otro día.
Un abrazo enorme.